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Sunday, December 9, 2018

FIBROMIALGIA: 3 MILIONI DI MALATI ABBANDONATI DALLO STATO

Posted by Valerio Ziccanu Chessa On settembre - 27 - 2018 Commenti disabilitati su FIBROMIALGIA: 3 MILIONI DI MALATI ABBANDONATI DALLO STATO

Riportiamo di seguito una lettera inviataci da Valerio Ziccano Chessa (nel riquadro) che mette in luce un problema gravissimo: la mancanza di tutela per quasi tre milioni di italiani affetti dalla sindrome di fibromialgia. 

 

Mi chiamo Valerio Ziccanu Chessa, ho 34 anni e lavoro come fotografo e videomaker libero professionista a Roma. Il 26 aprile del 2017, in Francia, a Parigi (Europa, è sempre bene non sottovalutarlo), sono stato brutalmente aggredito da un’uomo con disturbi psichiatrici, senza nessun reale motivo. L’aggressione è continuata, per vari minuti. L’aggressore ha continuato a colpirmi in testa, alla cervicale all’occhio, con pugni e gomitate. Nonostante l’aggressore sia stato colto in flagranza di reato e fermato da ben 6 agenti del vicino commissariato di polizia e nonostante mi sia rivolto subito al Consolato italiano a Parigi, io sono stato totalmente abbandonato dallo Stato italiano. L’avvocato, messo a disposizione gratuita dal Consolato, dopo mesi di continui contatti, è letteralmente sparito nel nulla e i numeri che lui mi aveva consigliato di contattare una volta tornato in Italia, si sono rivelati del tutto inesistenti. Ho reso edotti di questo fatto sia il Ministero degli Esteri, la Farnesina, sia il Consolato italiano a Parigi. Mi è stato risposto, in poche parole, che la consulenza gratuita di un’ora, è tutto quello che loro potevano fare.

 

Un cittadino italiano che subisce una gravissima aggressione in Europa viene totalmente ignorato dallo Stato italiano. A seguito dell’aggressione ho riportato un importante trauma cranico, ematoma subdurale  oltre che un evidente stress post traumatico. Subito dopo l’aggressione ho iniziato a manifestare tutti i sintomi della fibromialgia, che prima non avevo. A novembre del 2017 non riuscivo più a camminare, mi si era paralizzata la parte sinistra del corpo, non riuscivo più a parlare o a mangiare in modo normale. Mi sono rivolto privatamente ad un reumatologo e mi è stata diagnostica una grave forma di sindrome di fibromialgia legata al trauma. In un solo anno ho dovuto spendere circa € 10.000 (circa € 830,00 al mese) per sole spese mediche, senza contare i mesi in cui non ho potuto lavorare perché ricoverato e i mesi in cui potevo lavorare solo 2 o al massimo 3 ore al giorno.

 

Riconoscimento legale della sindrome di fibromialgia. La fibromialgia, detta anche sindrome fibromialgica (abbreviazione FM), è una sindrome reumatica idiopatica e multifattoriale che causa un aumento della tensione muscolare, specie durante l’utilizzo degli stessi. E’ anche chiamata sindrome fantasma perché difficile da diagnosticare con i normali strumenti del sistema sanitario e, la maggior parte dei dottori, ancora non la conosce bene, facendo perdere tempo in esami che non servono a nulla, soldi ed energie vitali. E’ riconosciuta dal 1992 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (O.M.S.) come malattia cronica debilitante. E’ caratterizzata da dolore muscolare e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico – diffuso, fluttuante e migrante – associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità (come eccessiva percezione degli stimoli) e calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi in parte dei pazienti. La fibromialgia è altresì descritta come forma generalizzata di reumatismo extra-articolare non infiammatorio, ad origine incerta. Non si tratta di un disturbo psichico, anche se lo stress psicofisico e l’ansia possono incidere su di essa, e tuttora alcuni specialisti la vedono come un insieme disparato di sintomi spesso trattati come psicologici, o come gli effetti fisici del disturbo depressivo.

 

Nel 2008 il consiglio europeo ha diramato una direttiva ai Paesi membri chiedendo di tenere in considerazione la fibromialgia come malattia cronica altamente debilitante. Nel 2012 il Canada ha redatto le linee guida nazionali per il trattamento della fibromialgia.Nel 2014 è stato presentato un disegno di legge a firma degli on. Mantero e Dall’Osso e firmato dall’allora on. Giulia Grillo ora Ministro della Salute. Nella 17a Legislatura è stato presentato un Disegno Legge n. 1323 che non è mai stato discusso.

 

Incontro presso il Ministero della Salute. Il 20 settembre 2018, sono riuscito, dopo mesi e mesi di tentativi, ad essere ricevuto dal Ministero della Salute per un incontro ufficiale con il Dott. Urbani (Direttore Generale della Programmazione del Ministero nonché Presidente della Commissione L.E.A.) e il dott. Amato (Capo della Segreteria Tecnica del Ministro Giulia Grillo). In quell’incontro ci è stato detto che, la nostra malattia è riconosciuta come cronica e debilitante dalle più importanti organizzazioni mediche nazionali, ma che prima di noi, loro si devono occupare di altre patologie. Ci sono quasi 3 milioni di malati in Italia che rischiano o sono state licenziate perché impossibilitate a sostenere i ritmi di lavoro. La fibromialgia, infatti, non è riconosciuta dalla legge 104, ed è quindi difficile mantenere una routine lavorativa, oltre alla ‘credibilità’ sul posto di lavoro.

 

Ci sono realtà italiane, come le provincie autonome di Trento e Bolzano che hanno già applicato delle linee guida e un P.D.T. A. (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale). Il Ministero della Salute ha validato la documentazione dei cut-off, presentata dal Comitato Fibromialgici Uniti (C.F.U., comitato di malati non a scopo di lucro), ci ha riconosciuto, a livello medico come malati cronici debilitanti, ma non possiamo essere curati come tali. Il Ministero e il Governo stanno negando a milioni di malati la tutela della salute come sancito dall’art.32 della Costituzione italiana. (“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.”)

VALERIO ZICCANU CHESSA
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