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Tuesday, May 21, 2019

ALESSANDRA RIVELLA: DA 10 ANNI RESTITUIAMO SPERANZA

Posted by Alessandra Rivella On marzo - 4 - 2019

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Foto: Nel riquadro Alessandra Rivella

 

Riceviamo da Alessandra Rivella (riquadro), Presidente dell’Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente A.N.N.A. ONLUS, una suggestiva descrizione dell’assistenza prestata ad alto livello a una particolare categoria di pazienti con gravi disturbi alimentari. Nel riquadro Alessandra Rivella. 

 

L’associazione A.N.N.A. onlus da quasi 10 anni si occupa di sostenere i pazienti in nutrizione artificiale, assistendoli negli aspetti socio assistenziali che coesistono all’ambito clinico. Dalla sua nascita, l’associazione si è prefissa l’obiettivo di restituire speranza a tutte le persone che per vicissitudine, si trovino a dover vivere questa condizione che, se pur rara nei casi di insufficienza d’organo: IICB (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) è molto diffusa a seguito di altre patologie di natura oncologica, neurologica, nei disturbi alimentari e nelle malattie infiammatorie croniche intestinali.

 

Personalmente ho passato 2 anni in ospedale tra tormenti post operatori ed una maternità interrotta (Francesco, mio figlio aveva appena 1 anno quando mi hanno operato) a seguito di un’importante resezione intestinale. Grazie a un paziente sono tornata a sperare o più precisamente a vivere nuovamente. Si perché Stefano, un bel signore sui 60, abbronzato ed ottimista, mi ha mostrato che con uno zaino ed una pompa ad infusione, anche quella che sembra una condizione insormontabile e definitiva può essere superata.

 

Da allora non ho mai smesso di restituire quella speranza a chi come me 14 anni fa si è trovata ad affrontare un calvario del genere. Non è ne facile, ne indolore, ma grazie alla scienza ed al contributo di tanti sostenitori, parlare di qualità di vita si può e si deve. In 10 anni di attività A.N.N.A. (Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente) ha partecipato a convegni e congressi sui temi della nutrizione per essere preparati ed aggiornati a presenziare ai tavoli decisionali (ministeriali e regionali) per il riconoscimento di leggi e diritti. Quest’anno siamo riusciti nel nostro sogno di realizzare il primo sportello ospedaliero grazie alla collaborazione dell’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino-IST di Genova nell’ Unità Operativa Dipartimentale di Dietetica e Nutrizione Clinica, costruendo dei progetti di relazione di aiuto con pazienti in cura.

 

Questo primo sportello del paziente è solo un primo test pilota per ottimizzarne l’operatività nelle altre regioni dove l’iniziativa viene sollecitata da clinici e pazienti.
E’ proprio storia di questi giorni la recente creazione della prima delegazione associativa capace di dare risposte ai pazienti che risiedono lontani dai centri di riferimento regionali. Le attività istituzionali che seguiamo, sono elemento indispensabile per portare avanti battaglie etiche di diritto, che troppo spesso trovano nelle istituzioni, un muro di gomma insormontabile. Per fortuna ci sono gli sguardi e le parole dei nostri pazienti a motivarci: il nostro scrittore Alessio, che abbiamo coinvolto in un progetto di aiuto alla vita indipendente, con un progetto di storytelling. Manuela, affetta da disturbi alimentari da oltre 20 anni, che grazie al nostro contributo ha ritrovato la voglia di affacciarsi alla vita ed ancora la piccola Zafreen, nata prematura e che in nutrizione artificiale rimarrà tutta la vita, ma che con i suoi occhioni scuri indica la direzione a tutti noi volontari ed infine il quotidiano mutuo supporto che si è creato nella chat dei pazienti in N.A. da noi voluto.

 

Questi sono solo alcuni dei pazienti grazie ai quali A.N.N.A. vive come una piccola comunità di esseri umani, che, muovendo da una condizione di fragilità hanno trovato significato nella solidarietà, uscendo dal proprio piccolo guscio ed affacciandosi all’altro. Chi volesse sostenere l’associazione A.N.N.A. è invitato a consultare la pagina “progetti” nel sito: http://www.associazioneanna.it/progetti/ che presto verrà integrata con la pubblicazione dei seguenti progetti 2019:

 

1. VIDEO-TUTORIAL GESTIONE CVC

2. CASE MANAGER – infermiere borsista per la gestione di pazienti complessi in N.A.

3. SPECIALISTA NEL TRATTAMENTO DELLA GESTIONE DEL CVC: borsista opportunamente formato a disposizione della struttura ospedaliera

4. PROTOCOLLI ACCESSI VASCOLARI GAVECELT – Modello di riferimento

5. APPLICAZIONE MOBILE: GESTIONE CATETERE VENOSO: con interfaccia ad uso del paziente e del clinico

6. PORTALE E-COMMERCE PER LA VENDITA DI PRESIDI SANITARI SPECIFICI

 

Parallelamente stiamo lavorando ad un monitoraggio su scala nazionale di tutti i pazienti in nutrizione domiciliare, incrociando le diverse banche dati (data base regionali, asl territoriali e farmacie ospedaliere) per avere una fotografia epidemiologica completa, mappando centri di riferimento e tentando di normare, con metodo univoco, le attuali aberrazioni dovute ai differenti percorsi di gestione paziente: diretta, service esterni, pazienti a domicilio o in RSA

Per maggiori informazioni e contatti:

ww.youtube.com/channel/UCzRSsedfFGlYoSS468cI-7g

La pagina social: https://www.facebook.com/anna.onlus.it/

Il canale Video: https://www.youtube.com/channel/UCzRSsedfFGlYoSS468cI-7g

 

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